Seit vielen Jahren bieten wir in Südbayern für Betroffene und Angehörige eine Anlaufstelle an für Menschen, die an Narkolepsie erkrankt sind.

Wir, Lara und Robert, von der Narkolepsie-Selbsthilfegruppe Südbayern sind selber betroffen und berufstätig. Die Selbsthilfegruppen-Arbeit erledigen wir also zusätzlich zu unserem (mehr oder weniger) stressigen Alltag und den auftretenden Müdigkeitsattacken. Bitte habt Verständnis, wenn es mal ein wenig länger dauert.

Auch wir sehen in dem Austausch und dem Teilen von Wissen das große Plus der Selbsthilfegruppe. Wir wissen, dass jeder Fall ein Einzelfall ist.

Und dennoch: was einem Betroffenen hilft, kann für einen anderen auch eine enorme Erleichterung sein. Ebenso kann allein der Austausch mit anderen Narkoleptikern sehr befreien.

Lara Sterzl wird in den meisten Fällen der telefonische Erstkontakt sein und kümmert sich um bürokratische Aufgaben und Auflagen, die uns ständig begleiten. Lara ist erst vor kurzem zu unserer Gruppe gestoßen und hat sich schnell entschieden, sich mit ihren Fähigkeiten einzubringen.

Robert Schneider wird sich weiterhin um die Organisation der Präsenztreffen kümmern und wird den meisten alten Hasen mindestens vom Sehen her bekannt sein. Seit circa 25 Jahren kommt er unregelmäßig regelmäßig zu den Treffen in München und Regensburg.

Diese Aufteilung ist fließend, also nicht in Stein gemeißelt und umfasst wahrscheinlich noch nicht alle Bereiche. Also wenn es irgendwo hakt, gebt uns bitte Bescheid. So können wir uns entwickeln und verbessern.

Bitte meldet euch auch, wenn ihr mithelfen wollt bzw. könnt.

Für die Regionaltreffen in München haben wir einen Raum gefunden, der zentral liegt und äußerst günstig zu erreichen ist. Die Daten der Regionaltreffen stehen im Voraus für das ganze Jahr fest.

Wann und wo

Natürlich kann es mal vorkommen, dass Termine aus verschiedensten Gründen geändert werden müssen. Darum bitten wir, immer kurzfristig im Narkolepsie-Netzwerk nachzusehen oder sich bei uns zu melden: zu den jeweiligen Treffen senden wir immer eine E-Mail-Erinnerung.

Voraussetzung dafür ist, dass Ihr Eure Kontakt-Adresse uns oder dem Narkolepsie-Netzwerk überlassen haben.

Zum Regionaltreffen im November laden wir regelmäßig Experten mit einem Fachvortrag und anschließender Diskussion ein. Die Themen drehen sich rund um die Problematik von Narkolepsie.

Zu den jeweiligen Treffen im Jahresablauf bitten wir wegen der rechtzeitigen Planung um Rückmeldung auf die Einladung.

Aber auch ohne Anmeldung und Vorgespräch seid Ihr immer herzlich willkommen.

Das Wichtigste: Anregungen und Wünsche werden immer gern entgegen genommen.

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